ME vs andere PIFS- Interview met dr. Ruud Raijmakers | ME/cvs Vereniging (2024)

Interview metDr.RuudP.H.Raijmakers

Datum12 maart 2024

MEvsandere PIFS

Dr.RaijmakersisprojectleidervanConverging neurobiologicaland immune pathways inmyalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and post-infectiousfatigue syndromes (PIFS).

1.Kun je iets vertellen overje achtergrond?

Ik heb geneeskunde in Nijmegen gestudeerd. Aan het eind vandecoschappenben ik eenwetenschappelijke stage gaan doen. Wetenschap bleek het leukste stukje van de master te zijn.

Ik kreeg een promotieplek bij het laboratoriumwaar ik nog steeds werk.Het ging omImmunopathologiebijhet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS):inflammatie(ontsteking)en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreidnaar ME/CVS, postLyme enpostCOVID,maar ook andere ziektebeelden.

Nahetpromotieonderzoekben ikdoorgegaanmethethuidige onderzoek.Daarvoor ben ik benaderd door Jos Bosch.Ik werkdaarnaastook nog als arts.

Eerstwilde ikinterne geneeskundedoen, maar het sociale deelvan de geneeskundetrektme toch meeren daaromben ik de opleiding tot huisarts gaan doen. Die heb ik net afgerond.

2.Wat is je binding met ME/CVS?

Vanuit Q-koortsonderzoek heb ikveel mensen gezien met soortgelijke klachten.Het is een puzzel die moeilijk op te lossenis. Net zo belangrijk is het sociale deel, om mensen als geheel te kunnen bekijken.

In welk opzichthetsociale deel?

Je ziet wat voor impact de ziekte heeft en welke factoren invloed hebben op de ziekte.Als je zolang ziek bent,gebeurt er heel veel in je omgeving.

Er gebeuren nare dingen die nogal eens worden vergeten. Denk aangezinnendie uiteenvallen, aan de gevolgen voorwerk,relatiesdie verbroken worden,communicatie met de gezondheidszorg.Het is belangrijk om breder tekijken dan alleenlabuitslagenen scans om iemand te kunnen helpen.

3.Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS

In eerste instantiebegon datvia QVS.

De problematiek is nog zo onopgelost, zobreeden zocomplex. Ook metaboleprocessen (stofwisseling van de cel)en vele andere biologische factorenzijn van belang. Het ismogelijkniet alleen immunologisch.

Het is een van de grote mysteries in de geneeskunde. Mooi om aan te kunnen werken.Ik kan er niet tegen als wordt gezegd: er is niks gevonden dus je hebt niks.

Weweten nogniet water speelt, watwe moeten meten en hoewehetmoetenmeten.Ik ben nieuwsgierig naar hoewe dit op kunnen lossen enhoehetdan welkan.

4.Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?

Het is een complex beeld dat nogonopgelostis. Er zijn nog veel uitdagingenop medisch gebied, maar ook op gebieden daaromheen (denk aan herkenning en erkenning).

Op dit moment hoop jedat mensen met ME/CVS van hun klachten herstellen. Zo niet,dan zijn de gevolgen namelijk veel verstrekkender dan alleen deklachten die mensen ervaren.

5.Je hebt deLong Term Follow Up (LTFU)voor deQurestudygedaan(onderzoek naar de behandeling bij Q-koorts vermoeidheidssyndroom).

De CGT/GETgroepdie cognitieve gedragstherapie volgde met eenvastgelegdeactiviteitenopbouw stond erna een jaar slechter voordandeplacebo(nepgeneesmiddel)groep.

Toch raaddejeCGT booster sessies aan. Hoe verhoudt zich dat tot je huidige onderzoek?

Ik ben van mening dat lichaam en geestnietgescheidenzijn. CGT kan bij sommige mensen helpen of in ieder geval ondersteunen. Bij deQurestudie zagen we na verloop van tijdeen terugvalin de CGT groep.Misschienis dat dantoch een biomedische / immunologische invloed die doorzet.

De toepassing van CGT/GETzou je heel individueelper persoonmoeten bekijken. Als iemand een ontzettende prijs betaaltmoet je natuurlijkevalueren of dit de juiste aanpak is voor die persoon.

Als iemandCGTzonder inspanningsmodule doetdan praat jevooral over mogelijke ondersteuning.Je moethet proces van een behandeling altijd aan mensen blijven toetsen en aanpassen daar waar nodig.

Dat lijkt dan meer oppacing, waar men wegens een gebrek aan bewijs en vanwege het risico op schadeten gevolgevan CGT mettijdcontingenteactiviteitenopbouw op over gaat?

Datkomt inderdaad wat meer in de buurt vanpacing.

6.Je hebt ookonderzoekgedaan naarneuroinflammatie bijCVSenQVS.

Daar vond je geen tekenen voorontsteking in het centrale zenuwstelsel.

Er zijn echter studies met nieuwere technieken bij fibromyalgie, GWS (en long-COVID en Lyme?) die wel neuroinflammatie lieten zien.

Waarom hebben jullie daar niet ook direct gebruik van gemaakt in plaats van oudere technieken te gebruiken?

Deze studie heeft heel lang geduurd.Bij aanvraagen startwaren die nieuwe generaties tracers ersimpelwegnog niet. In Japan had men dezestudie al gedaan met dezelfde tracers die wij hebben gebruikt.

Het pleit ervoor om veelbelovende onderzoeken te bevestigen.Daarom deden we dat.Ik ben ook van mening dat we dit vaker moeten doen in ME/CVS onderzoek.

Waarzit de pathofysiologie(de ziektebron)? Ikvermoed dat er toch eenontstekingsproces isin het centrale zenuwstelsel. Dat zou een hele hoop bevindingen die we steeds half-half doen aan elkaar kunnen verbinden.

Hetbreinis een zwarte doos. Je komt er niet bij. Je kunt het moeilijk onderzoeken.Ik denk dat ereenimmunologischeveranderingisin de microgliacellen die een langdurig laaggradig ontstekingsproces in stand houden.(Microgliacellen zijn deimmuuncellenvan het brein.)

7.Wat houdt jouwhuidigeonderzoek in? Waar richt het zich op?Je gaat PIFS/PAISmet elkaar vergelijken. PIFS = Post InfectieuzeVermoeidheidSyndromen. PAIS = Post Acute Infectieuze Syndromen.

Het gaat omde vraag of postCovid, postLyme,QVSen ME/CVS (bijvoorbeeld postEBV(de ziekte van Pfeiffer))verschillendzijn.

Moeten we zewelapart onderzoeken? Mijn gevoel zegt dat het dicht bij elkaar zit. Immunologisch, eiwitanalyse,metabole processen, we gaan allelosse puzzelstukken bij elkaar brengen.Daarmee willen we de kennis van het gebied verstevigen

8.Wat vraagt dit van patiënten?Hoe heb je de doelgroep bepaalddie je onderzoekt?

De patiëntgegevens en lichaamsmaterialen van ME/CVS patiënten worden verzameld door NMCB(het onderzoeksconsortium onder leiding van Jos Bosch).

Ik helpmee bij het opzetten van de inclusieprocedures.De procedures om patiënten mee te nemen in het onderzoek.

Wie heeft dan de diagnose gesteld en op welke gronden?Daar wordt veel over gesproken bij inclusiein hetNMCB. Hoe isde diagnose gesteld, is die goed gesteld ?etc.

Het NMCB houdt de DSQ vragenlijsten aan voor ME/CVS criteria met regels voor in- en exclusie die bijvoorbeeld kijken naar bijkomende ziektebeelden die de klachten kunnen verklaren. Ik volg met mijn onderzoek de criteria van het NMCB en daarmee de internationale databasen enbiobanken

Verder denk ik mee hoe je patiënten het beste kunt aanschrijven.

9.Jewerkt samen met COFFI(CollaborativeonFatigueFollowingInfection). Waaruit bestaat die samenwerking?

De samenwerking bestaat uit het verbinden van de cohorten.COFFI omvat een aantal postinfectieuze cohorten waarin onderzoek naar ME/CVS kan worden gedaan.

Over de jaren heen is er ontzettend veel gemeten binnen ME/CVS patiëntengroepen, maar de uitslagen zijn telkensnet wat verschillend.

Een mogelijke verklaring hiervoor ligt in het heterogene aspect van groepen waarin wordt gemeten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan verschillen in ziekteduur/moment van meten, ontstaanswijze en gebruik van een passende controlegroep.

COFFI probeert dit probleem te omzeilen door ME/CVS te onderzoeken vanaf het moment van ontstaan, namelijk een infectie, en de periode die daarop volgt. Na een infectie zal, afhankelijk van het type infectie, ongeveer 5 tot 30% klachten passend bij ME/CVS ontwikkelen.

Wanneer we mensen tijdens een infectie includeren (bijvoorbeeld tijdens een uitbraak van Q-koorts of COVID) en over de tijd volgen, kunnen we het ontstaan van ME/CVS meten en direct vergelijken met mensen die wel herstellen van exact dezelfde infectie.

Het verschil tussen deze groepen over de tijd is natuurlijk ontzettend interessant wanneer we de ontstaanswijze van ME/CVS willen begrijpen.

Door in een hom*ogenere groep te meten, hopen we bovendien dat we duidelijkere bevindingen kunnen doen, die we vervolgens kunnen doortrekken naar de wat meer heterogene ME/CVS groep.

Ik focus mij binnen COFFI op het biomedische stuk van deze metingen.

Depatiëntengroep uitdePACE trial valtbijvoorbeeldniet onderCOFFI, diepatiëntenzijn niettijdens een infectie geïncludeerd en vervolgens meerdere maanden/jarenopgevolgd.

Nuben ik bezig met een review over biomedische bevindingen binnenPIFS/PAIS.

10.Aan COFFI zijn wetenschappers verbondendiemet hun onderzoekeneen aanzienlijke bijdrage hebben geleverdaan overpsychologiseringvan de ziekte en daardoor aanleed bij de patiëntengemeenschap.

Het gaatbijvoorbeeldom wetenschappersvan de PACE-Trial.Met wie van deze wetenschappers werk je samen?

Ik werkmet namesamen met Andrew Lloyd.

Dat is iemand die vanuit biomedische invalshoek is gestart maar is opgeschoven naar de psychosomatische insteek.

Ik ken hem vooral van zijn biomedische invalshoekwaar hij enorm bedreven in is.Het is prettig om met hem samen te werken.

11.Jemaakt gebruik van het gegevensbestand van COFFI.Wat is de doelgroep precies en welke gegevens gebruik je?

Op dit moment nog geen. We doen wel metingen in de Lyme prospect studie, maardie metingenvallenniet onder COFFI. Het zou mooi zijn als we bevindingen kunnenbevestigenaan de hand van samples(materialen)uit COFFI cohorten.Zij beschikken namelijk over ontzettend waardevolle data.

12.Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?

Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bijhetLyme prospect cohort. Dat gaat omdiepe inflammatoiremetingen en metabole metingen bij ontstaanvan de ziekteen na zes weken.

MetdeDSQ lijst(DePaulSymptomsQuestionnaire)kijkenwe nawelke mensen aan de ME/CVS criteria voldoennadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie.

13.Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?

We onderzoekenhoe die verschillende beelden zich tot elkaar verhouden. We gaan veel diepe data verzamelenop het gebied vanimmunologie,epigeneticaenmetabole processen. Wekijken of we diagnostische modellen kunnen makenentherapeutische doelwitten kunnen identificeren.

Ineen volgende rondekunnen wedanhopelijk onderzoek doennaar diagnostische en behandelmogelijkheden. Dat is jaar 4tot en met 8van hetNMCB onderzoeksproject.

We hebben ook eenaanvraag ingediend voor een tussenstap via depost COVIDronde. Er zijn nieuwe technieken mogelijk om op basis van plasma heel veel pathofysiologische punten te onderzoeken.

Zo veel dat we bijna ieder pathofysiologisch mechanisme dat aan ME/CVS gelinkt is in een keer kunnen bekijken.

14.Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?

Er zijn6 patiëntvertegenwoordigers vande ME/CVS StichtingenME/cvs Vereniging.De deelname varieertaan de hand van de gezondheidstoestand.

Er is iemand diebijnaoveral bij zitenanderen nemen deel met meer tussentijd. Bijpratengebeurt om de paar weken. Iedereen kan zoveel aansluiten als hijof zijwil.

15.Hoega jeermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?

We zijn allang blij dat mensen willen deelnemen.Patiënten zijn zelf in de lead.Als ze niet willen dan hoeft het niet.Het onderzoekloopt via deNMCB.Jos Bosch heeft in zijn interview daar iets over gezegd.

Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.

Anderen bekeken ook